Купить мерч «Эха»:

«Поживём — увидим» с Яной Кучиной

Яна Кучина
Яна Кучинажурналист, редактор
Надежда Юрова
Надежда Юроважурналистка «Новой газеты Европа»

Я очень хочу, чтобы моя мама была счастлива, мне звонила каждый день, чтобы все от меня отвалили, чтобы у меня была классная работа, чтобы я могла вернуться в любой момент в Россию. И вообще я хочу быть свободной, а когда человек свободен, это значит, что он может вернуться домой, когда ему грустно. Я вообще не хотела всего этого, но просто как можно было так сделать, как они? Нельзя было, совсем нельзя…

«Поживем – Увидим» с Яной Кучиной Скачать

Подписаться на канал «Новая газета Европа»

Поддержать канал «Новая газета Европа»

Н.ЮРОВА: Всем привет! Это подкаст «Поживем — увидим». Меня зовут Надежда Юрова, и мы возвращаемся к вам после долгого перерыва, чему я лично несказанно рада. Героиня этого эпизода — Яна Кучина, журналистка, редакторка и активистка.

У Яны — ДЦП. И она помогает людям с инвалидностью и много пишет на эту тему. А еще Яна открытая лесбиянка и с недавнего времени жена журналистки Лены Костюченко. Яна, привет!

Я.КУЧИНА: Привет!

Н.ЮРОВА: Ну, расскажи, как у тебя дела.

Я.КУЧИНА: У меня всё хорошо. Я в США. Я как guest student хожу в институт, который рядом со мной. Я приехала сюда в надежде, что я похожу на насколько лекций и найду то, что мне нравится. Я совершенно влюбилась в первые лекции, потеряла голову. Я пошла на медицинскую антропологию. Я не уверена, что в России она есть. Мне кажется, еще не добралось. И это просто великолепно.

Н.ЮРОВА: Что это такое, расскажи.

Я.КУЧИНА: Это наука, которая изучает поведение людей, когда они больны и также поведение людей, которые оказывают им помощь. То есть это наука, которая пытается делать то, что я пытаюсь делать в своих… восприятие здоровья и восприятие болезни и, соответственно, поведение людей. И думаю, что как журналистка тоже сталкивалась с историями, когда люди, например, не идут лечиться. То есть им ставят диагноз, но они слишком испуганы, чтобы идти лечиться. Или они перестают следовать рекомендациям. Или — это то, что волнует меня, — когда реабилитация настолько болезненна, что она разбивает, разрушает личность человека. И, несмотря на то, что ты можешь ходить, можешь выйти из дома, ты не можешь заставить себя спуститься в метро, потому что тебе страшно, и не можешь договориться со здоровым человеком, потому что тебе как-то очень неловко и неуютно. И так далее.

И оказалось, есть целая наука, которая изучает людей, изучает системы, то, как они устроены, а значит то, как их можно поменять.

Н.ЮРОВА: А можешь рассказать, как вообще выглядит твой типичный день? Типа ты просыпаешься… Что происходит дальше?

Я.КУЧИНА: Я просыпаюсь. Три дня в неделю у меня пары и два дня в неделю теперь у меня будет ПЦР. Это неправильно, потому что у меня еще нет подтвержденного диплома. Я училась на Фельденкрайз-практика в России. Я бы очень хотела подтвердить свой диплом. И пока мы были в Европе, это было можно. Я нашла себе потрясающую преподавательницу. Собиралась с сентября это начинать делать. Потому что это фактически пройти обучение заново. Но я бы очень этого хотела, поскольку Фельденкрайз невозможно перестать учиться. Чем ты лучше, тем ты быстрее восстанавливаешь утраченные навыки. То, что ты можешь собрать плюс один навык за занятие после 5 лет учебы — это стоит того безусловно.

Я очень хотела пойти учиться. Но из-за безопасности нам пришлось уехать. И поэтому мое подтверждение диплома откладывается. Но я пошла тут случайно в гости и встретила девочку десятилетнюю приемную из Киева, которая 4,5 года провела в манеже. А потом ее взяла сюда украинская семья. Но врачи, оказалось, говорят в Америке ту же самую херню, которую говорят в России: «О, кажется, ничего сделать нельзя. Давайте поколем ботокс и помолимся». Ну, может быть, без помолимся, но в смысле оставим всё, как есть, понадеемся на лучшее. Потому что в подростковом периоде люди начинают расти и наступает, естественно, ухудшение. Я ее встретила до того как… училась. Ребенок просто — ты бы ее видела — просто свет в окне. Хохочет, улыбается. Любопытная, умная. Изо всех сил старается. Притом, что ей сложно даже держать голову. Они все такие: «Боже, почему она так плохо читает?» Ну, блин, потому что она тратит все свои силы, чтобы держать голову. Попробовали бы вы хорошо читать, стоя на стеклянном шаре, который движется.

И я пойду с ней заниматься. Потому что большее некому, поэтому я пойду, буду заниматься с ней, пока мы не уедем отсюда. И, честно говоря, этому очень рада, потому что я очень скучаю по возможности практиковать свои навыки не в Zoom. А в сочетании с учебой это будет почти идеальная жизнь.

Еще я реабилитируюсь сама, гуляю и пытаюсь наверстать английский как можно быстрее, потому что мне азартно хочется быть лучшей в классе. Но английский мне мешает. Какое я трепло по-русски — английскому еще долго до этого разговора.

Н.ЮРОВА: Видела, что ты сейчас ищешь работу, в том числе, в области журналистики. Каким ты видишь идеальную работу, которая тебе бы супер подошла?

Я.КУЧИНА: Реальную работу… прямо вот в эту секунду я вижу ее отсутствие. Потому что учеба, пациенты… Я бы еще хотел Фитенкрайз-учебу. И я пишу книгу. Но хочу тебе сказать, хотя я так говорю, скорей всего, это не так, потому что три недели назад я была уверена, что идеальной учебы не существует. Я очень по-прежнему встревожена, заинтересована — не знаю, какое даже слово подобрать, когда ты зациклена — я зациклена на доступности среды.

 После теракта в «Крокусе» я очень хорошо поняла… Ты знаешь, когда ты не просто думаешь, а чувствуешь всем телом, что пандусы — это не вопрос свободы, как я раньше себе это рисовала. Не вопрос равенства, не вопрос. Я думала: «О, беда. Должны иметь возможность сходить в магазин, в аптеку, на свидание, воспользоваться транспортом». Это вопрос жизни и смерти. Никто не должен быть заперт. Любое помещение недоступное оборачивается тюрьмой. Слава богу, теракты не то, что с нами случается каждый день. Это даже близко не приближается по статистике к вероятности пожара в помещении, к вероятности землетрясения. Вся Турция сложилась как картонный домик.

И я бы очень хотела возможность что-то с этим сделать. У меня очень много планов, которые могли бы быть реализованы, если бы я жила в России. Я в общем-то, уехала на моменте, когда исполнилась мечта моя трехлетняя. Я преследовала Яндекс Карты очень долго, сделав им проект доступности. И они его наконец-то запустили. И как только я собиралась раскручивать медийную компанию, развивая заодно навыки самоадвокации людей с инвалидностью, чтобы люди сами оценивали помещение, писали жалобы и так далее, — я уехала. И несмотря на то, что я пытаюсь делать что-то за границей, я не считаю, что я могу работать в полную силу. Конечно, нет. Я не могут прийти в помещение и снять там ролик. Я не могу на самом деле ничего требовать и просить у тех людей, которые в России, потому что мы с ними в разных положениях. Я уже молчу про то, что мой камингаут вообще несколько уменьшил мои возможности в России. Я прекрасно понимаю, что мое публичное участие в проектах, связанных с государством, сейчас мало возможны. И мне по этому поводу очень жалко, потому что я считаю, что проблема такого масштаба должна решаться срочно всеми доступными способами и да, государством, конечно, потому что это проблема государства, государственного уровня, потому что иначе ее просто не решить.

Точно так же, где бы мы не были, я хожу оценивать доступную среду. Достаю преподавателей университетов, если у них недоступны кампусы. Влюбилась совершенно в Беркли, потому что он абсолютно доступен. Каждый уголок, сады, город вокруг — абсолютно все.

Преподавательница мне рассказывала, что у нее была девушка, которая могла управлять коляской только взглядом. В основном она не двигалась. Вот она писала работу по «Анне Карениной». Я бы хотела прочитать эту работу.

Если бы у меня была возможность присоединиться к подобному проекту, я бы задвинула еду и сон и присоединилась бы обязательно.

Прерву наш разговор для короткой просьбы. Если вы этого не сделали, подпишитесь на наш канал, пожалуйста, прямо сейчас, это очень поможет нашей работе. Напоминаю, что у нас появился новый YouTube-канал с коротким видео, подпишитесь на него тоже.

Н.ЮРОВА: Вот ты про Россию сказала, что там сейчас нет возможности работать. Это, конечно, какая-то общая боль у нас абсолютно. Потому что журналисту работать издалека тяжело. Я хотела у тебя спросить, есть ли тебя такая мысль, что как только это станет возможным, ты сразу вернешься?

Я.КУЧИНА: Очень сложный для меня вопрос, потому что у меня всю жизнь ДЦП. Я знаю себя по характеру. Как только у меня есть несбыточная мечта и цель, я совершенно не волнуюсь, что она несбыточная. Я начинаю думать про нее думать 24 на 7, а всё остальное — черно-белое. То есть я как хотела полжизни стать хореографом, так меня вообще не волновало, что я не могу ходить или что у меня получается писать. Всё могло идти лесом. Я хотела стать хореографом. Точка. Я боюсь, что если я буду хотя бы на секунду рассчитывать, что и как я буду делать, вернувшись в Россию, я во-первых, не смогу жить. А, во-вторых, я абсолютно не смогу видеть де небольшие возможности, которые у меня сейчас есть работать.

То есть да, у меня нет возможности делать карьеру, работать под своим именем, хвастаться и прочее. Мне от этого очень больно. Я люблю хвастаться. Но у меня есть возможность общаться с людьми из России, помогать им задумывать и реализовывать свои идеи, пусть бесплатно, пусть волонтерски, пусть там, где меня никто не видит. Но вообще-то это большая привилегия, что у меня есть друзья, которые продолжают работать над теми целями, которые важны. Правда, если я буду думать, что мы сможем вернуться в Россию хотя бы через год, всему тому, что я делаю — капец! Я буду сидеть у окна и ждать как собака.

Не потому, что Россия очень хорошая. У меня нет такой топовой составляющей любви, когда ты очень куда-то хочешь. У меня есть очень большая тревога, как за моего брата, например. Я так хочу, чтобы у него все было хорошо, что пока я не узнаю, что у него все хорошо, мне как-то не живется. Так же и здесь, я все время думаю о том, что я хочу и могу сделать. Я не думаю, какие места красивые, как вкусную еду поесть хочу — нет. Я думаю о том, что я могла бы сделать. И, конечно, если у меня будет возможность работать, я поеду работать.

Другое дело, что я открытая лесбиянка теперь. Я никогда этого не планировала, чтобы российское законодательство изменилось до той степени, чтобы у меня не отняли моих в потенциале будущих детей — ну, это должна случиться революция, наверное, и гигантская перемена, тектонический сдвиг, что странно планировать свою жизнь после этой перемены. Она для меня кажется практически Вторым пришествием. Так что, сложно тебе ответить.

Но все свои силы, которые есть, я направляю на те возможности небольшие, которые у меня есть.

Н.ЮРОВА: Раз уж про открытую лесбиянку заговорили, расскажи, когда ты сама для себя сделала камингаут, когда призналась себе сама, что типа вот да…

Я.КУЧИНА: Слушай, я такая тупая, правда. Я очень глупая. Я не знаю, мне должно, наверное, было уведомление в Телеграме прийти, чтобы я сообразила. Просто мне, к сожалению, тело ничего не подсказывало. Потому что ему было больно и всё. И поэтому у меня вообще не было идеи. Я была вся сломанная, и мне эта часть жизни никак не доступна. И поэтому, когда с реабилитацией я поняла, что тело оживает полностью, что эта реабилитация оказалась нее вопрос того, что у тебя лучше ноги начинают ходить, как это всегда формулировалось в российской системе.

Меня, кстати, до сих пор преследует эта штука. Меня некоторые люди спрашивают, почему притом, что я могу бегать, добежать до автобуса, ходить на занятия, танцевать, я продолжаю реабилитироваться каждый день? Ну, потому что я чувствую себя лучше. У тебя меньше в теле этого напряжения. Я еще вернусь к телу, к личной жизни. Тем ты лучше чувствуешь вкус, например, еды или температуру или прикосновение. Я прекрасно помню тот момент, когда я почувствовалась, что во рту опустилась спастика — а так как у меня не было другого опыта в жизни, — я не знала, что она у меня есть.

Н.ЮРОВА: Давай поясним, спастика — для наших зрителей…

Я.КУЧИНА: Это патологическое напряжение в мышцах. Я бы вам сказала, что это симптом ДЦП, но на самом деле это просто реакция мозга на отсутствие контроля. Условно говоря, если не дай боже, у кого-то будет травма головы, и он окажется обездвиженным, у него тоже будет спастика. Если кого-то из нас заковать в гипс и оставить на достаточно долгое время, у него тоже будет спастика. Знаешь, на что это похоже? Когда при очень сильной опасности тело напрягается, чтобы бежать. Вот тело всегда такое просто каменное, костное. Как в сказке было. Я в сказке всегда думала, что мы с Бабой Ягой родственники, потому что когда мама читала про Ягу-костяную в сказке всегда думала, что мы с бабой Ягой родственники, потому что когда мама читала про Ягу-костяную ногу, я думала: «О!..» Я искала все время людей с похожим опытом, но находила только в сказках: Баба Яга, Русалочка, которая мечтала ходить — вот это всё.

На свою маму балерину я была совершенно не похоже. Я уверена, что мы биологически разные виды. Очень смешно, что внешне мы почти копия. Но меня это никогда не интересовало. Меня интересовала, как сделать так, чтобы начать вращаться.

Короче, как только я почувствовала, что спастика во рту отпустила, я пришла в какой-то парк первый попавшийся. Подошла к первому попавшемуся молодому человеку и с разрешения поцеловала его взасос. И поняла, что, собственно, жизнь налаживается, потому что ощущение, наконец-то — вау!

Проблема была в том, что поцеловать-то я его поцеловала, а потом без интереса пошла дальше. И дальше, слава бог, тело мое врубилось и начало подсказывать мне в моменты нежности, что в моменты нежности с молодыми людьми и девушками я реагирую только на девушек.

И тут бы, конечно, сильно расстроиться. И я бы, наверное, сильно расстроилась, потому что я из гомофобной семьи, я понимала, что у меня будут проблемы с родителями. А я очень люблю своих родителей, хотя по моей публичной жестокости к ним так и не скажешь, но я очень их люблю. Я очень не хотела еще раз их разочаровывать.

Но я столько времени жила, думая, что я сломана целиком и полностью…

Н.ЮРОВА: А сколько тебе было лет, когда ты это поняла?

Я.КУЧИНА: С реабилитацией? Мне было 26-27.

Н.ЮРОВА: Моя ровесница.

Я.КУЧИНА: Да, мне кажется, ужасно поздно. Я ходила по Берлину и думала: «Боже, где моя юность?» Я тоже хочу вся в гриппере идти в окружении четырех женщин сразу. Мне кажется, для меня это было поздно. Я измучилась, измаялась. И еще мне было обидно. Я всегда вела внутри себя такой списочек, что ДЦП у меня отняло. И то, что там был секс, меня просто от этой мысли разбивало совершенно.

Когда в течение времени я поняла, что дело не только в ДЦП, сколько в неудачной операции, которую мне вандалы врачи сделали — рассекли мне все нервы по дороге, которые, собственно, отвечают за чувствительность. Но слава богу Фельденкрайз-терапия говорит нам, что не починить только кости, всё остальное можно починить. И я усиленно, увлеченно и азартно восстанавливалась. Выяснила заодно, что часть моих дружб с моим девочками вообще ни разу не были дружбой. Просто я совершенно нее могла пойти дальше искренне, потому что я ничего не чувствовала.

А потом я встретила Лену, и всё стало очевидно. Я ни дня не думала, что мы сейчас начнем дружить и будем дружить семьями.

Н.ЮРОВА: Раз уж ты упомянула Лену, давай я поздравлю вас со свадьбой, очень за вас рада.

Я.КУЧИНА: Спасибо!

Н.ЮРОВА: Я прямо, когда увидела, думаю: Господи, хоть что-то хорошее в этом мире, какая-то светлая новость. Я как дню рождения радовалась. Ну, давай, тогда рассказывай, как Лена сделала тебе предложение.

Я.КУЧИНА: Лена рассказывает очень нежно, но я тебе скажу, что это было ужасно. Потому что неофициальные предложения как-то были и до, но они были в такой странной формулировке типа «Колпаков сказал, нам надо пожениться» или там: «Мы же поженимся, да?» — посреди монолога про Путина. Ну как бы такое…

И тут в какой-то момент она уходит из дома, и она очень нервничает и говорит: «Слушай, я иду встречаться с журналистами». А я не спросила, с кем. Я ушла, и вот она мне звонит и говорит: «Слушай, ты должна прийти в парк возле нашего дома, только очень быстро. И она со мной говорит таким тоном, которым она в жизни со мной не разговаривает — приказным типа «Встала — пошла!» Я думаю: Ну всё, нам капец. Покушения уже были, отравления уже были. Либо мы нашли способ пробраться в Россию партизанскими путями, либо умер Путин, либо еще что-то такое случилось. Либо ее пырнули ножом, и она сидит, истекает кровью.
Я прошу прощения за катастрофическое мышление. У меня его не было до отравления. Проблема в том, что большую часть отравления я прохохмила, смеялась: «Да такого быть не может. Мы же не сумасшедшие так думать» — вот это все. И после того, как я поняла, что моя оценка реальности совершенно с ней не совпадает. Я стала стараться представлять худшие варианты, чтобы хоть как-то нас поберечь. Потому что ты, Лена, знаешь как бы если доверить безопасность ей, то нас бы уже тут не было. А мы еще хотим детей. Поэтому я иногда передергиваю.

Но я подумала ужасно. Я бежала так… Я когда ловила такси, я выбежала перед мотоциклистом. Я могла тупо туда не доехать. И у нас есть видео, которое мы никому не показываем, которое сняли только для нашего семейного архива. Операторы профессиональные, которые там были. И на это видео попало мое лицо, когда я подхожу к Лене. И оно совершенно белое от ужаса. У меня ноги подгибались, я помню. И поэтому, когда я села рядом с ней на скамейку, а рядом запели женщины, которые стояли, я подумала: «Вот сволочи, у нас тут такое, а они мешают». Потом они запели громче. И Лена первый раз улыбнулась, и поэтому моя первая эмоция про то, что происходит, была: Слава богу, не случилось ничего плохого.

Ну, а потом, конечно, все было сказочно. Потому что дальше я видела Лену Костюченко, которая ничего не боится, которая не может вообще вымолвить ни слова. Она сидела на одном колене, открывала и закрывала рот, как маленькая рыбка. Я поняла, что она от ужаса просто не может говорить. Поэтому она протянула мне вот так в руки открытку, на которой она записала себе на всякий случай по совету психэотерапевтки, на случай, если она онемеет. И на ней было написано: «Женись на мне». И я была очень счастливо. А вокруг пел хор а капелла. И это были очень красивые женщины. Оказалось, что это хор. Елена познакомилась с ними и хотела, чтобы я быстрое пришла, и она сделала мне предложение в их присутствии.

И, конечно, потом я осознала, что происходит, я была счастлива. Немножко зла, что Лена не намекнула мне, что типа Яна, сегодня тот самый день, когда не нужно надевать очки, нужно надеть линзы, в них удобней целоваться. Погода хорошая опять же.

Но я еще была к этому совершенно не готова. Не в том обычном смысле, когда говорят: «Он сделал предложение — я от него нее ожидала», а в том смысле, когда я росла, мне все время говорили, что у меня не будет семьи, потому что маловероятно, что кто-нибудь согласится со мной жить. То есть мои родители до сих пор уверены, что я не лесбиянка, потому что ни один мужик не согласился. Это очень смешно, учитывая мой какой-то личный опыт. И я совершенно не думала никогда, что у меня будет семья или свадьба, или предложение руки и сердца. Все равно у людей есть какие-то мысли по этому поводу, какие-то готовые паттерны, хоть бы что-нибудь. А у меня была абсолютная пустота. Я сидела и думала: «Что?..». Мне просто очень повезло. Я знаю, что не все чувствуют любовь так, как я. Но я чувствовала любовь как абсолютную уверенность с первой секунды, когда Лену встретила. Я в первый день думала, что всё, мы будем вместе.

И я сама себя ругала за это типа где Лена — а где я. Опомнись, дура! Но ощущение было именно такое. И никакой идеи, что мы не проживем до старости, у меня никогда не было. Поэтому никаких сомнений, что я должна думать над ее вопросом, у меня тоже не было. Но ощущение, что мне делают предложение руки и сердца, — мне кажется, я до сих пор не очень поверила, хотя мы и женаты. Потому что, ну как такое может быть?

Н.ЮРОВА: А ты сама не думала о том, чтобы сделать Лене предложение, уже когда вы были вместе?

Я.КУЧИНА: Я думала, но мне казалось и до сих пор так кажется, что если бы не эта история с документами, с убеганиями, с необходимостью совершенно точно быть вправе, там, например, он не дай боже, посольств, дипломатов и прочее, требовать ее поисков — этого всего. Я бы, конечно, хотела, чтобы такой человек, как Лена, которая так относится к своей стране, получила предложение в момент, когда может туда поехать и отпраздновать со своими любимыми людьми на территории своего дома. Лене это очень важно.

И я бы, конечно, хотела сама сделать ей предложения, но я хотела это сделать из точки счастья. А, к сожалению, Лена чувствует это острее и невыносимее, чем я. Но я думаю, что дело не только в том, что я бесчувственная зараза, но и в том, что я привыкла жить с хронической болью. И так как я привыкла жить с хронической болью, эмиграция очень похожа на эту жизнь. А это как бы тебе все время больно и ты счастлив, идешь на пару, пьешь кофе и всё такое. Я просто привыкла их совмещать как некое раздвоение оценки реальности.

Поэтому, несмотря на то, что мне больно, я могу быть счастливой. У Лены, по-моему, такой опыт первый раз в жизни. И, мне кажется, что ей очень тяжело быть счастливой. Поэтому если бы я выбирала, когда просить ее руки, это был бы, конечно, момент, когда она была более счастлива, чем сейчас.

Н.ЮРОВА: Давай что-нибудь последнее у тебя про Лену спрошу. Какой самый романтичный поступок она совершала в ваших отношениях, не считая предложения?

Я.КУЧИНА: Самое романтичное, что я помню, совсем просто. Это мы, кажется, только начали встречаться. Ехали в поезде на верхних полках. И мы спали, взявшись за руки.

Но самый для меня невозможный совершенно был поступок. Это была мелочь, наверное. Мы еще не встречались официально — неофициально только. Я как-то утром проснулась и… болела. Если я могу сидеть работать, я ночью сидела и работала. И идея, что мне можно лечь в постель, потому что мне плохо, у меня вообще не было. И вот я сидела и работала, и Лена сидела и работала, ты ее знаешь, для нее работа важней всего. У нее был какой-то завал. И она сказала мне: «Ложись в постель». Я отказалась. И тогда она встала, отложила свою работу, оттащила меня за шкирку в постель и легла вместе со мной. И она лежала со мной, пока у меня болела голова, пока я пила обезболивающее. Я плакала от неожиданности. Потому что идея, что меня можно пожалеть, что я заболела — это было что-то такое… это совершенно не укладывалось у меня в голове, что можно меня жалеть, ворковать — вот это всё. И тем более, я лежала и рыдала, что она тратит на меня свое время, хотя она могла бы потратить на работу. Но ты знаешь, ее отношение.

И для меня это был какой-то поворотный момент не в наших отношениях, а в моем отношении к себе. Я как-то большее почувствовала себя человеком, что ли. Я ей очень благодарна за то, насколько сильно она изменила мое отношение ко мне. Она совершенно восхитительна. Это не подлежало сомнению внутри меня, а вот к себе я относилась не очень. А сейчас я иногда могу выпить обезболивающие и лечь спать, если температура.

Н.ЮРОВА: Я знаешь, что еще вспомнила? Последний вопрос про Лену, даже про отношения, скорее. Что-то очень сладко. Хотела спросить, вы часто ссоритесь? Есть ли у тебя, может быть, у Лены какая-то черта характера, из-за которой у вас стычки происходят, или у тебя или что-то ситуативное или скорее нет.

Я.КУЧИНА: Конечно, смешно, но мы стали ссориться только после свадьбы. Ну, как ссориться — выяснять отношения. Потому что, мне кажется, что у нас обеих такой стресс. Мы не ожидали обнаружить себя в браке. До этого мы вообще не ссорились. Проблема в том, если говорить программа проблемы, в том, что, как у всех пар, мы учимся разговаривать. Я очень хорошо умею разговаривать. У меня была молчаливая мама, которая чуть что, замолкала. Поэтому я хорошо умею задавать вопросы, то-сё, пятое-десяттое. А Лена как бы в стрессе замыкается. И, естественно, когда что-нибудь не проговаривается, с этим тяжело.

А еще у нас самый бытовой на свете конфликт, который только может быть. Я люблю, когда чисто, а кое-то любит хаос.

Н.ЮРОВА: Я бы сошла с ума, я бы не смогла, честное слово. Я просто тот человек, который тоже любит порядок, и мне прямо это тяжело.

Я.КУЧИНА: Она в какой-то момент спросила меня: «Яна, а ты никогда не думала отказаться от брака. Ведь у меня хроническая депрессия». Блин, был только один момент, когда я подумала, а правильно ли я делаю, когда Лена ела мороженое и обертку кинула под ноги. Но при этом нам очень повезло в том смысле, что это не у нас сладкие отношения. Просто мы очень совместимые. Мы оба очень тяжелых человека, с которыми другим людям тяжело, правда.

Но случайно так попало. Знаешь, это называется компенсация травм. Мы друг с другом совместимы очень хорошо. Лене тяжело разговаривать. Я выросла в обстановке, где мне пришлось научиться выпытывать. И так дальше по мелочи.

Еще постоянная тема, что Лена очень здоровая, она может поднять сумки любого масштаба, поэтому она никогда не смотрит на количество багажа. А я, если приходится поднимать что-то тяжелое слишком, я начинаю плакать оттого, как сводит мышцы. И, конечно, нам тяжело, потому что я привыкла планировать минимализм из-за своих способностей, а она привыкла — Ух!.. У нас в Берлине было два черепа. У кого в эмиграции плюс ко всему есть два черепа? Вот у нас было два черепа. И даже сейчас каким-то образом, хотя мы уезжали с двумя чемоданами, у нас все равно оказался плюшевый муравьед.

Но я стараюсь больше реабилитироваться, и моя грузоподъемность растет. Но это всё ерунда в том смысле, что я всегда боялась оказаться в семье снова, где люди даже не то что не любят друг друга — меня очень любили и папа и мама, — но просто знаешь, одно дело любить, а другое — выражать любой, чтобы другой человек ее чувствовал. У нас у всех не только разные чувства любви, на разные языки. И вот мы совпадаем в том, как я понимаю, должна выражаться любовь, а Лена выражает любовь. То есть я рада, чувствую, что у себя дома я любимый человек, не знаю, как раньше, а чувствую. Для меня это такая роскошь, что я просто иногда от счастья вылизываю квартиру — ты меня поймешь — от потолка до пола, зная, что это продержится 15 минут.

Это всё совершенно неважно, это всё меня смешит, если честно, эта история с обертками и прочее. Пугает, потому что скоро дети еще, но и смешит тоже, потому что это настоящие мелочи.

Н.ЮРОВА: Мне все-таки с тобой хочется поговорить про инвалидность. Потому что, мне кажется, это кажется важным аспектом твоей деятельности. И то, про что ты очень включено и много, и подробно, трогательно рассказываешь. Мне не хочется лишать слушателей возможности тебя на эту тему. Я, наверное, задам один вопрос и из него вытечет какой-то нарратив, который ты сама выстроишь.

ДЦП, жизнь с ДЦП и жизнь с ДЦП сначала Тарусе, потом в Москве, потом в Германии, потом в Америке. Если пойти, посмотреть на разные периоды, разные возможности, с которыми ты сталкивалась, чему ты удивлялась, чему радовалась, отчего ты расстраивалась. Я понимаю, что это вопрос на диссертацию, но если можешь попытаться как-то коротенько…

Я.КУЧИНА: К сожалению, у меня очень грустный опыт. В том смысле грустный, что ничего хорошего я сейчас о России не скажу. Во-первых, эта тема, что мы плохо понимаем инвалидное, мы понимаем это как ограничение человека, а социальная модель инвалидности предполагает, что мы должны считать, что у человека нет ограничений, что у человека есть неустроенная среда.

Ты сама знаешь, что у нас в России с этим плохо. До степени если у человека случился инсульт, никому в голову не придет привить ему поручень в туалете, чтобы он сам писал. Все будут ждать, что он научится. Вот до такой степени, притом, что инсульт — это очень распространенная история. Куда уж людям с ДЦП.

И в Тарусе мне было очень тяжело, просто отвратительно было. Кроме прочего мне было тяжело физически. Летом замечательно, но весной и осенью ты идешь по скользкой грязи по колено, а он съезжает — и падаешь. Всю зиму ты пробираешься сквозь сугробы и там, где много народу прошло или дорожка, всё дети раскатали, и всем похеру просто. Я сто раз шла, когда впереди идут тети с родителями. Дети впереди раскатывают до льда это всё и все вокруг смеются, улыбаются. И не дай ты тоже сказать им, что так нельзя делать, потому что ты сейчас разобьешь руки и ноги. Всем все равно. Они прошли, а дальше хоть потом.

В Казани, где установили в центре города пандусы, — Казань вообще великолепный город, там так сделали центр, что просто у меня дух захватывает оттого, какой парк сделали вокруг озера. Всё для людей. Но установили пандусы. И там такие пандусы железные, красивые, крутые. Железный пандус, а рядом, естественно, лестница. И люди, я уж не знаю, нарочно или нет, но они залили ледяные горки на этих пандусах, чтобы дети по удобной лестнице поднимались, а дальше ехали.

Н.ЮРОВА: Господи, какой ужас…

Я.КУЧИНА: Вот вся Россия… Об отношении к пандусам и доступной среде. Я сейчас не говорю, что ничего хорошего не было. Было очень много хорошего. Но я вывезла только потому, что я хожу. Я это помню всегда. Это вот так вот всё. И я думаю, что это самая большая проблема, правда, честное слово. До сих пор, пока не приехала…

Я приехала в Германию и в какой-то момент я заметила, что я стала меньше уставать. И я очень долго не понимала, почему. А потом я поняла. Я первое время в Германии выходила и искала на одежде, что со мной не так — нет ли пятен, нормально ли накрасилась. Потому что моя норма была, внутреннее ощущение, что нам меня все таращатся. И когда этого не было, я вела себя так, как будто на меня смотрит вся улица. Начинала искать пятна и прочее.

Сначала мне было почти неуютно. Типа я как будто бы была во враждебной среде, потому что все вели себя не так. Не смотрели на меня. А потом я почувствовала, что внутри что-то расслабилось, как будто ты тяжеленный тащила рюкзак и с тебя его сняли. А ты тащила его на голове, и тебе было все время страшно и больно. И у меня какое-то время был период, когда я думала об этом всё время, когда каждый день хотела остаться в Германии на всю жизнь, просто навсегда. Очень смешно. Я думала, там, в Германии я вижу, какие усилия мне надо предпринять очень тяжелые — выучить язык, найти классную работу, вписать, получить гражданство, — чтобы стать частью общества. Потому что то, что я не могу изменить, моя инвалидность и ориентации, на это уже никто не смотрит, я уже часть общества.

А в России я даже не знаю, что и сделать надо, чтобы я себя чувствовала частью, чтобы я чувствовала ощущение, что это все мне принадлежит. Я чувствую себя, как будто я гость, которому нужно срочно помыть посуду, иначе все пожалеют, что меня пригласили. Всегда. И я заметила это в Германии тем, что я вышла однажды на балкон и там что-то рассыпали внизу и я пошла подметать улицу, потому что это же моя улица. Не потому, что Германия хорошая, или там хорошая улица, хотя улица была супер. Потому что я стала чувствовать, что это мое. Не потому что я имею на это права, а потому что ко мне тоже все относятся как будто это и мое тоже.

А в Америке еще лучше. Во-первых, этот вопрос поднимается. Во-вторых, есть куча активистов. Я уже в Германии это пропустила. А здесь прямо это видно. А еще в Америке есть эта их бездушная вежливость, которая просто счастье. Знаешь, как мне здесь помогают? Во-первых, мне помогают, не так, как в Германии. В Германии считают, что если ты не просишь, к тебе не подойдут. Если попросишь, к тебе рванет вся улица. Но тогда не было привычки просить. Например, у тебя большие сумки и ты не можешь открыть дверь, как это было вчера. Все так делают. Люди останавливаются, прямо которые идут по улице, они открывают двери, они идут с тобой, пока тебе нормально, а потом уходят. За это время они не говорят тебе ничего, кроме того, можно ли мне помочь и Happy goode. И только улыбаются.

Если тебе кто-нибудь не дай боже, помогает в России, ты выслушаешь всё — сколько у него детей, какие тупоголовые у тебя родители, что ты тут одна идешь и, наверное, ты не первый раз упала, и вообще почему такие, как ты, выходят на улицы, и что вообще это такое, а есть ли у тебя пластырь, а что это у тебя за брюки? А что это у тебя за обувь? Какого хера ты вообще живешь тут?

 И это в лучшем случае. В худшем случае ты слышишь мат. То есть тебя поднимают, начинают отряхивать как будто ты мешок с картошкой. И то, что люди тебя лапают, это вообще всегда. Я не знаю, почему. То, что ты инвалид, означает, что тебя можно схватить и пожмакать, как собаку.

Я натурально говорю, как я однажды шла по площади Революции, люди, которые гладили собаку, нос терли — помнишь, там стоит собака? — они меня погладили по голове. Вот это отношение к людям с инвалидностью. Даже если человек тебе помогает, как будто бы ты что-то другое — собака, ребенок, хотя детей тоже так нельзя лапать, но к детям тоже так странно относятся.

А Америка для меня — это идеально. Потому что никто не нарушает твоего пространства. Тут для меня, измученной переизбытком внимания — я не говорю, что это идеально для всех, — но для меня эта дистанция вежливости — это просто, как будто господь простил. Люди тебе помогают, как будто им не все равно, и ты никогда не находишься в безнадежной ситуации, когда они рядом. Но не дай боже до тебя дотронуться. Даже та женщина, которая открывала мне дверь, она не взяла у меня сумки. Знаешь, сколько раз я возвращалась из «Магнита» с тяжелыми сумками в ночи, когда какой-нибудь мужик просто хватает твои сумки и бежит вперед. А если ты не успеваешь их отпустить, то ты падаешь. А ты не всегда успеваешь их отпустить, это же твои сумки. Особенно, если в какой-нибудь из них не только сумки, но и какой-нибудь Айпад. Представляешь, рефлекторно сжимаешь руки, а он у тебя вырывает… А если не дай бог чего-нибудь говорит, он начинает орать матом в основном.

А потом еще тебя могут отчитать, что ты недостаточно благодарно себя ведешь, с каким-то не таким лицом за ним идешь. А тебе просто страшно. Потому что истории, когда на тебя нападают, потому что я симпатичная и мне тяжело убежать, их куча. Тебе просто страшно, когда мужчина, часто подвыпивший хватает сумки и бежит в сторону твоего подъезда. Ты живешь.

И тут вдруг — Америка, где совсем другая культура общения. И, несмотря на то, что здесь гигантская преступность, классовая страна, тоже очень страшно, но как будто бы мне страшно, как обычному челу, понимаешь? Как будто мою уязвимость, ее забрали просто вежливостью, больше ничем. Вот такое у меня ощущение от жизни с ДЦП здесь.

И учитывая, что у меня, очевидно ПТСР, я прямо чувствую, как у меня падает общая тревожность. Я первый раз не испугалась мастера, который пришел чинить душевую кабину. И когда он ушел, я выяснила, что он помыл за собой душевую кабину. Можешь себе представить? Я не могу. А, тем не менее, он это сделал, он помыл душевую кабину. И я не испугалась, хотя я была с ним одна. У меня такого в жизни не было. Я все время вела себя заискивающе дружелюбно, пытаясь очаровать тех, кто способен меня убить. Так что вот я чувствую себя так, как будто я выздоравливаю не только физически, но и психологически.

При этом я все равно бы хотела вернуться, но мне очень важно, что это время сейчас в мое жизни есть, где я могу немножко прийти в порядок и посмотреть на эту другую норму, которую хочется построить. Это тоже важно.

Н.ЮРОВА: Ты сейчас сказала, что твоей нормой был тот факт, что, условно, на тебя все пялятся. И эта искаженная норма, я подумала, когда ты про это говорила, что на самом деле очень много, чего не ценят и воспринимают как должное. Типа, что на них не пялятся. Можешь рассказать еще какие-то такие вещи, которые абсолютно неочевидны для людей, что они не ценят и не понимают, как круто, что у них что-то есть?

Я.КУЧИНА: Я могу сказать. Например, когда у тебя есть физическая уязвимость — я сейчас не высоком смысле говорю, а в очень простом, — что тебе тревожно на лестнице. Тебе тревожно на лестнице. Тебе очень легко там оттуда навернуться. И у тебя двигательный опыт, как ты падал. Вот этот страх залезает в другие области жизни. Ты все время испуган. И в итоге ты превращается не в того человека, которым ты хочешь быть или должен был быть, а в другого какого-то. И ты это чувствуешь. Ты вдруг трусоватый, хотя это вроде бы не в твоей природе. Тебе вдруг тревожно, ты вдруг чрезмерно агрессивный, потому что тебе приходиться терпеть, страх терпеть, боль терпеть. И ты уже как бы на пределе. Ты из дома вышел, до метро дошел — и ты уже на пределе. А тебе нужно вести разговоры, очаровывать, искать любимых, друзей, учиться и всё такое.

Когда мне здоровый человек говорит, что он устал, я всегда хочу быть на его месте. Я недавно читала книжку одного придурка, который очень серьезно болел раком. Он врач и он максимально эгоистично себя ведет. Но дело в том, что он заболел раком, попал в больницу. И вот он описывал свое состояние здоровья до и свое состояние, когда у него гемоглобин был 3, и ему врачи говорили, что он при смерти. Но то, что он описывал — это то, как я себя чувствую каждый день.

И очень сложно смириться с этой разницей в возможностях. Потому что на самом деле всем хочется одинаково — успевать в день три работы, хобби, почитать книжку и вырастить троих детей. Мне кажется, что люди свои тела не ценят вообще, свое здоровье они не ценят тоже. Они не идут к врачам, они ничего не читают. Они следуют советам. Советы — это вообще ужасно. Ребята, гуглите. Я потеряла свой иммунитет, когда я болела. У меня было — 38, и я послала маму за таблетками. И она мне принесла таблетки, я не погуглила, что я пью. И две недели пила эти таблетки, а оказалось, что она принесла мне гомеопатию. Но я по привычке взяла от мамы, а ей посоветовал фармацевт в аптеке. И потом я месяц лежала с температурой, а потом я уже обратно особо не восстановилась до того, как я была, что я заболеваю — два часа полежала, дальше встала, пошла.

В общем, не надо следовать рекомендациям. Надо гуглить, надо читать, надо изучать. Здоровье самые недооцененный ресурс, и тела. И то, как люди себя ненавидят, тоже, конечно, меня расстраивает и приводит в недоумение очень часто. Я понимаю, что человек вообще не осознает себя, вообще здоровые люди условно, не осознают… Мы понимаем, что здоровье — это очень выдуманная конструкция совсем. Но люди, у которых нет тяжелых, хронических заболеваний, они не понимают, сколько всего им доступно и что это временно, и что это может быть не временно, когда они будут хоть чуть-чуть думать, хоть немножечко.

И меня даже истории с бытовым насилием… Много какие у меня вопросы бывают, но чаще всего у меня вопрос: Как человеку, которого бьют, не жалко свое тело до такой степени, что он не вышел еще в первый день.

Но, возможно, у меня тело сверхценность, как у человека, который все время находится в некоторой борьбе за это. Но я бы хотела, чтобы тело и здоровье стали сверхценностью для всех. И если говорить про актуальную повестку, я, может быть, человек мудак, И если говорить про актуальную повестку, я, может быть, человек мудак, но я правда думаю, что если бы люди понимали, что с войны возвращаются не только в гробах, но и инвалидами, никто бы не пошел. Потому что мертвым у нас в стране намного престижней, чем инвалидом. И причина, по которой не хотят, чтобы инвалиды были видны, и прячут, мне кажется, что в том числе, и поэтому. Если бы у нас в голове у каждого мужчины, которые идет на фронт, была простая картинка инвалидной коляски, люди бы ушли в леса, потому что они презирают инвалидов в основном.

Мне бы хотелось, чтобы к инвалидам было другое отношение. В первую очередь, наверное, мне бы хотелось, чтобы люди ценили свое. Мне кажется, будет гораздо больше счастливых людей и счастливых детей. Потому что у нас у всех есть какие-то 20 лет нашей жизни, когда от нас целиком зависит здоровье абсолютно беспомощных людей. И это меня пугает.

Н.ЮРОВА: У меня вопрос один из последних. Я очень хорошо помню свои ощущения, когда мы еще работали в Москве, когда я видела, как Лена уходит из редакции, отправляясь в Украину, говорила с Муратовым: «Я еду там…» И она уходит, и у меня мысль… просто ужас внутри. Я думаю о том, что Лена дорога мне и мне очень страшно. Абсолютно физическое ощущение страха. Я не представляю, как в этот момент было тебе. Я не буду спрашивать, насколько хреново, потому что это и так понятно. Я скорее спрошу, что дало тебе это пережить, не сойти с ума?

Я.КУЧИНА: Конкретно это? Всё очень просто. Я очень… я не знаю, имею ли я право на эту фразу в настоящем времени, поэтому я скажу ее в прошедшем. На тот момент, когда Лена уезжала, я всем сердцем любила Украину, Одессу. Одесса была мой любимый город. Это город, где я сделала свои первые шаги. Мне было 4 года, я это помню. Самое яркое впечатление об Одессе, а их много было. Самый красивый город на земле.

Но самое невероятное было. Я однажды приехала, а мне родители как раз накануне вынесли мозг про то, что там опасно. Я приезжаю, я была в очень плохом состоянии, у меня были тяжелейшие боли, я не могла спать. И я приезжаю, снимаю квартиру в каком-то гигантском доме с лестницами. Я еле-еле добираюсь туда. И вот ко мне из соседней двери выходит бабушка тоненькая, хрупкая седая, и у нее такой прищур, знаешь, как у соседей типа Что ты тут делаешь? — вот такой. И она подходит ко мне и говорит: «Так. Откуда ты?» — таким тоном. А мне было так тяжело, что мне было лень что-нибудь говорить. И я сказала правду, что я из России, я из Москвы. И она посмотрела на меня и сказала: Деточка, они хотят, чтобы мы друг друга ненавидели, но мы с тобой не будем, да?» И она меня обняла.

И вот я думала о ней все это время. Я тогда не понимала, я была очень глупая, очень… Я и сейчас не лучше, но тогда просто ужас. Я не понимала, что это надолго, я не понимала, что это вообще происходит. То, о чем я думала — это что люди будут сейчас ненавидеть друг друга. И для меня Ленина работа, она вообще очень важна, но во многом случае ее тексты — это то, что для меня способно остановить ненависть. Это ужасно, но я хотела, чтобы она была там. Я боялась и хотела. И в процессе всё это время, даже когда она сказала: «Я возвращаюсь…» и она говорила: «Я хочу остаться». Я говорю: «Ну, да, оставайся».

Зато когда она ездила уже в другие командировки, тоже опасные — я не буду сейчас углубляться — вот тут меня накрыло предыдущей… И тут я уже вела себя чудовищно, вцепляясь в нее и воя как худшая из детей, как будто мне три года. Но ту командировку в Украину я выдержала хорошо. Я помогала ей всем, чем могла. Оказалось, что снаружи можно тоже довольно много, учитывая, что редактора не всегда делают эту работу типа найти, где жить, подстраховать там и вот здесь. Я, по сути, работала, как мне казалось, ее редактором. Вообще редакции разные. Я работала только с той частью редакторской работы, которая кроме текстов. Я не касалась ее текстов тогда.

А так Фельденкрайз — это единственное, что меня спасает. Я чуть-чуть про это скажу. Это реабилитация, которая работает с мозгом, двигательными паттернами, и тебя успокаивает двумя способами. Во-первых, ты выматываешься, а, во-вторых, мозг немножко успокаивается оттого, что есть хоть что-то, что под контролем, например, например, твоя спина. Хоть где-то, где боль становится меньше, например, в шее. От этого ощущение, что есть хоть что-то где ты можешь делать, от этого легче.

Я, собственно, все командировки — по три часа в день на коврике. Мотивация, которую мне не могло мне обеспечить ни ДЦП, ни хроническая боль, ни желание выпендиться, ничего.

Н.ЮРОВА: Совсем последний наивный вопрос, прости, но я хочу его задать. У тебя есть мечта?

Я.КУЧИНА: Да, у меня есть мечта. Можгно две? Я хочу написать книжку такую, где я не совру ни словом. Я хочу, чтобы мама меня простила. Она сейчас не разговаривает. Странно, но, кажется, она больше обиделась, что я говорила про ДЦП, чем про нее. Но просто про Лену я разговаривала с ней до. Днем она позвонила и сказала, что будет со мной разговаривать, если я приложу усилия, чтобы никто никогда не узнал про то, какая я. Я не прикладывала этих усилий, как ты видишь. Я прикладываю обратные усилия. И я думаю, ты меня поймешь, если я скажу, почему. Я очень уважаю Лену, ее труд как активистки ЛГБТ, и чем дальше, большее я живу и чем больше узнаю, тем больше уважаю. Но я точно знаю, что самую большую боль в моей жизни — отношение с моими родителями — уличный ЛГБТ-активзим исправил бы менее эффективно, скажем так, чем камингауты каких-то людей, которых они любят и уважают. То, что моя мама искренне считает, что у меня отклонения психические, очень для меня больно. И я, естественно, не могу назвать фамилии, но я знаю несколько публичных людей, которых она уважает безумно, и у которых такие же семьи, как у меня. Я знаю, что если бы они говорили, они бы во многом… не скажу, спасли бы мою жизнь, но спасли бы мое сердце. И поэтому, когда я сама оказалась перед возможностью говорить, я просто не смогла сделать, как они.

Я очень хочу, чтобы моя мама была счастлива, мне звонила каждый день, чтобы все от меня отвалили, чтобы у меня была классная работа, чтобы я могла вернуться в любой момент в Россию и съездить на завод Kinesis, на котором я работаю, снять кучу видео. И у меня есть некоторые люди с инвалидностью, к которым я хочу поехать и реабилитировать их. И вообще я хочу быть свободной, а когда человек свободен, это значит, что он может вернуться домой, когда ему грустно. Я вообще не хотела всего этого, но просто как можно было так сделать, как они? Нельзя было, совсем нельзя.

Еще раньше хоть как-то мы выживали, когда нас не объявили террористами. Но когда нас объявили террористами, это просто предательство каких-то живых людей молчать. Для меня. Это я так чувствую.

И, мне кажется, что — благотворительность, наверное, еще испортила — люди стараются быть сильными ради самых слабых. И когда тебя объявляют террористом в своей стране за то, что ты кого-то любишь, тебе не обязательно… всей своей жизни, вот этим всем. Тебе может быть 14 и ты хочешь себя убить за это. Но нельзя молчать.

Поэтому я просто делаю, что должна была. Но я также сделала маме больно, и как это уместить в одно, я не знаю. Поэтому я очень хочу, чтобы она меня просто простила. Потому что лучше не будет. Хочется, чтобы она как-то связалась. Я нее знаю, как, потому что мы с ней, к сожалению, очень сильно разные люди, особенно в месте публичности. У меня очень ранимая мама, которой кажется, что публичность — это фотография на 20 человек. Если выложили, то тебя оскорбили. Ну, а я это я. Мне в этом смысле очень жалко, мы друг у друга такие. Лучше бы тут совпадало.

Н.ЮРОВА: Спасибо тебе огромное! По-моему, чудесный разговор получился. Я очень тебе благодарна. С тобой безумно интересно разговаривать.

Спасибо, что вы с нами! С вами «Новая газета Европа».